Harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät
Noin 22 % uusista syöpäpotilaista saa vuosittain harvinaisen syövän diagnoosin, joka tarkoittaa noin 7 000 suomalaista harvinaissyöpään sairastunutta. Harvinaisiksi syöviksi lasketaan myös yleisten syöpien harvinaiset alatyypit. Harvinaisuus aiheuttaa monia haasteita:
- Diagnostiikka voi olla puutteellista ja voi viivästyä, koska perusterveydenhuollossa toimivilla lääkäreillä ei ole riittävästi tietoa harvinaisista syövistä.
- Oikeaan diagnoosiin vaadittavaa patologian erityisosaamista ei löydy kaikkialta.
- Huomattava osa potilaista käy monen lääkärin luona ennen oikeaa diagnoosia.
- Monet potilaat saavat ensin yhden tai useamman virheellisen diagnoosin.
- Harvinaista syöpää sairastavien on myös muita vaikeampi löytää tietoa sairaudestaan tai tietoa ei ole.
Harvinaiset-hanke
Harvinaiset- hanke on vuonna 2022 alkanut, FICAN Southin ja FICAN Midin toteuttama kansallinen hanke harvinaista syöpää sairastavien potilaiden hoitopolkujen ja lääketieteellisen hoidon kehittämiseksi.
Hankkeessa ovat mukana FICANin alueelliset syöpäkeskukset, syövän hoidon ammattilaisia (mm. perinnöllisyyslääkäreitä, onkologeja, gastrokirurgeja, patologeja), syöpäjärjestön edustajia ja potilaita. Lisäksi hankkeeseen osallistuu tarpeen mukaan HUSin harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät-asiakasraadin jäsenet (tästä lisätietoa alla), joiden avulla saadaan varmistettua suunniteltujen toimenpiteiden ja muutosten käyttäjälähtöisyys.
Hanke jatkuu vuoden 2026 loppuun.
Hankkeen tavoitteet ja osa-alueet
Hankkeen tavoitteena on kehittää toimintamalli, joka vastaa mahdollisimman hyvin käyttäjien, niin potilaiden kuin ammattilaisten, tarpeita ja vaatimuksia, ja joka parantaa harvinaisten syöpien hoidon laatua, hoitotuloksia ja potilaiden kokemuksia. Hankkeessa on kolme kokonaisuutta: hoitopolut ja potilaan kokemus, lääketieteellinen hoito ja lääkkeiden saatavuus sekä perinnölliset syöpäalttiusoireyhtymät.
Mitä on tehty?
Kesällä 2022 tehtiin FICAN Southin, yhdessä Suomen Syöpäpotilaat ry:n kanssa Webropol- kysely (n=270) harvinaiseen syöpään sairastuneille, jonka perusteella saatiin tietoa ongelmista, joita sairastuneet kohtaavat hoitopolun varrella. Tämän jälkeen ongelmiin ja puutteisiin on kehitetty ratkaisuja, kuten tiedon tuottamista ammattilaisille ja potilaille. Lisäksi on perustettu ERN EURACAN (aikuisten kiinteät kasvaimet) alatyöryhmät, joissa kliinikkoedustajat HUSista ja Taysista. Työryhmissä keskustellaan haastavista potilastapauksista, joiden hoitoa suunnitellaan yhdessä. Lisäksi on vuodesta 2023 pidetty kerran vuodessa kansallinen koulutustilaisuus sekä ammattilaisille että potilaille.
Toukokuussa 2024 julkaistiin Terveyskylän syöpätaloon harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät-sivusto, josta löytyy laaja tietopaketti niin potilaille kuin heidän läheisilleen. Samaan aikaan käynnistettiin myös yhteistyö Syöpäjärjestöjen kanssa, jonka tarkoituksena on mm. yhdistää viestintää.
Koulutukset
FICAN Southin ja FICAN Midin järjestämä ERN EURACAN ja GENTURIS-koulutuspäivä on tarkoitettu ammattilaisille ja se pidetään vuosittain toukokuussa Hilton Helsinki Kalastajatorpalla. Seuraava koulutuspäivä on pe 23.5.2025.
Potilaille pidetään harvinaisista syövistä ja syöpäalttiusoireyhtymistä ”Potilaan päivä” vuosittain marraskuussa. Seuraava Potilaan päivä pidetään 13.11.2025 Meilahden Siltasairaalassa (mahdollisuus osallistua myös etäyhteydellä).
Harvinaisten syöpien tutkimus- ja asiakasraati
HUSissa toimii Harvinaisten syöpien tutkimus- ja asiakasraati, jossa on on harvinaista syöpää ja syöpäalttiusoireyhtymää sairastavia aikuisia. Raadin tapaamisissa keskustellaan sairauteen liittyvistä haasteista ja pyritään kehittämään palveluita paremmin potilaan ja läheisen tarpeita vastaaviksi.
Raadin kokouksissa on mukana myös terveydenhuollon ammattilaisia. Kokoukset ovat etäkokouksia (Teams) ja niitä pidetään 4–5 kertaa vuodessa. Raatiin haetaan jäseniä HUSin asiakasosallisuus-sivulta löytyvällä hakulomakkeella https://www.hus.fi/tietoa-meista/kehittaminen-husissa/asiakasosallisuus#tule-mukaan-asiakas–ja-tutkim
Mitä on tulossa?
Hankkeen painopistealueena tulee olemaan vuonna 2025 lääketieteellinen hoito ja lääkkeiden saatavuus. Tähän liittyen on olemassa FINPROVE-tutkimus, jossa harvinaisten syöpien tutkimuksellinen hoito on mahdollista.
Syöpäalttiusoireyhtymistä tullaan tekemään noin 20 hoitosuositusta, jotka tullaan julkaisemaan Terveysportissa. Hoitosuositusten PDF-versiot sekä linkit hoitosuosituksiin tullaan julkaisemaan FICANin verkkosivuilla. Lisäksi vuoden 2025 aikana tullaan tekemään esite harvinaista syöpää sairastaville ja ammattilaislehtiin tullaan kirjoittamaan artikkeleita.
Harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät Terveyskylässä
Lisää tietoa harvinaisista syövistä ja syöpäalttiusoireyhtymistä, vertaistuesta ja hoitopoluista löytyy Terveyskylän syöpätalosta: https://www.terveyskyla.fi/syopatalo/harvinaiset-syovat-ja-syopaalttiusoireyhtymat/harvinaiset-syopataudit
Ota yhteyttä
Anne Kairenius
Projektipäällikkö
etunimi.sukunimi@hus.fi
Annika Auranen
Vastuuhenkilö
Sisä-Suomen syöpäkeskuksen johtaja
etunimi.sukunimi@pirha.fi
Ajankohtaiset uutiset ja tapahtumat
-
Harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät – potilaan päivä 13.11.2025
Harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät – potilaan päivä 13.11.2025
-
ERN EURACAN JA GENTURIS: Harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät -koulutustilaisuus 23.5.2025
ERN EURACAN JA GENTURIS: Harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät -koulutustilaisuus 23.5.2025
-
ERN EURACAN JA GENTURIS: Harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät -koulutustilaisuus 24.5.2024
ERN EURACAN JA GENTURIS: Harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät -koulutustilaisuus 24.5.2024