Sällsynta cancerformer och ärftliga cancersyndrom
Cirka 22 procent av de nya cancerpatienterna diagnostiseras årligen med en sällsynt cancersjukdom, vilket innebär att cirka 7 000 finländare som drabbas av en sällsynt cancersjukdom. Som sällsynta cancersjukdomar räknas också sällsynta undertyper av allmänna cancersjukdomar. Sällsynthet medför många utmaningar:
- Diagnostiken kan vara bristfällig eller fördröjas eftersom läkare inom primärvården inte har tillräckliga kunskaper om sällsynta cancerformer.
- Alla har inte den specialkompetens i patologi som krävs för att ställa rätt diagnos.
- En betydande del av patienterna besöker många läkare innan de får rätt diagnos.
- Många patienter får först en eller flera felaktiga diagnoser.
- Personer som drabbats av sällsynta cancerformer har också svårare än andra att hitta information om sin sjukdom eller så finns det ingen information.
Projektet Sällsynta cancersjukdomar och ärftliga cancersyndrom
Projektet Sällsynta cancersjukdomar och ärftliga cancersyndrom är ett nationellt projekt som inleddes 2022 och genomförs av FICAN South och FICAN Mid. Projektet syftar till att utveckla vårdvägarna för patienter som drabbats av sällsynta cancersjukdomar och den medicinska behandlingen av sjukdomarna.
I projektet deltar FICANs regionala cancercenter, yrkesutbildade personer inom cancerbehandling (bland annat ärftlighetsläkare, onkologer, gastrokirurger, patologer), företrädare för cancerorganisationerna och patienter. I projektet medverkar dessutom vid behov medlemmar i HUS kundpanel för sällsynta cancerformer och ärftliga cancersyndrom (se mer information nedan). Medlemmarna i kundpanelen bidrar till att säkerställa att de planerade åtgärderna och förändringarna är kundorienterade.
Projektet fortsätter fram till slutet av 2026.
Projektets mål och delområden
Målet med projektet är att utveckla en verksamhetsmodell som så bra som möjligt svarar mot användarnas, såväl patienternas som de yrkesutbildade personerna inom hälso- och sjukvårdens, behov och krav och som förbättrar kvaliteten på behandlingarna av sällsynta cancersjukdomar, behandlingsresultaten och patienternas erfarenheter. Projektet består av tre helheter: vårdvägar och patientens erfarenheter, medicinsk behandling och tillgången till läkemedel samt ärftliga cancersyndrom.
Vad har gjorts?
Sommaren 2022 genomförde FICAN South tillsammans med Cancerpatienterna i Finland rf en Webropol-enkät (n=270) bland personer som drabbats av sällsynta cancersjukdomar. Utifrån den fick man information om vilka problem de drabbade möter längs vårdvägen. Efter det har man tagit fram lösningar på problemen och bristerna genom att till exempel producera information för yrkesutbildade personer och patienter. Dessutom har man grundat ERN EURACAN (solida tumörer hos vuxna) underarbetsgrupper med klinikerrepresentanter från HUS och Tammerfors universitetssjukhus (TAYS). I arbetsgrupperna diskuterar man svåra patientfall och planerar tillsammans vården för dem. Sedan 2023 har det dessutom hållits ett nationellt utbildningsevenemang en gång om året både för yrkesutbildade personer och för patienter.
I maj 2024 offentliggjordes webbsidan för sällsynta cancerformer och ärftliga cancersyndrom i Hälsobyns cancerhus. Där finns ett omfattande informationspaket både för patienter och för deras närstående. Samtidigt inleddes också samarbete med Cancerorganisationerna och avsikten med det är att bland annat slå ihop kommunikationen.
Utbildningar
Utbildningsdagen ERN EURACAN och GENTURIS som ordnas av FICAN South och FICAN Mid riktar sig till yrkesutbildade personer och den hålls årligen i maj på hotell Hilton Helsinki Kalastajatorppa[MH1] – Fiskartorpet. Nästa utbildningsdag är fredagen den 23 maj 2025.
För patienter hålls en patientdag om sällsynta cancersjukdomar och ärftliga cancersyndrom årligen i november. Nästa patientdag hålls den 13 november 2025 på Mejlans brosjukhus (möjlighet att delta även på distans).
Forsknings- och kundpanel för sällsynta cancersjukdomar
Vid HUS verkar en forsknings- och kundpanel för sällsynta cancersjukdomar. Panelen består av vuxna med sällsynta cancersjukdomar och ärftliga cancersyndrom. På panelens träffar diskuteras svårigheter i anknytning till sjukdomen och målet är att utveckla tjänsterna så att de bättre motsvarar patienternas och deras närståendes behov.
I panelens möten deltar också yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården. Mötena är distansmöten (Teams) och de hålls 4–5 gånger per år. Medlemmar söks till panelen. Blanketten för ansökan finns på webbsidan HUS Kunddelaktighet https://www.hus.fi/sv/om-oss/utveckling-inom-hus/kunddelaktighet#g%C3%A5-med-i-en-kund–och-forsknin
Vad är på gång?
År 2025 kommer fokusområdet för projektet att vara medicinsk behandling och tillgången till läkemedel. I anknytning till det finns cancerstudien FINPROVE där experimentell behandling av sällsynta cancersjukdomar är möjlig.
För ärftliga cancersyndrom kommer det att ges cirka 20 behandlingsrekommendationer som kommer att publiceras i Terveysportti. PDF-versioner av behandlingsrekommendationerna samt länkar till behandlingsrekommendationerna kommer att publiceras på FICANS webbplats. Under 2025 kommer vi dessutom att göra en broschyr för personer med sällsynta cancersjukdomar och skriva artiklar i facktidskrifter.
Sällsynta cancersjukdomar och ärftliga cancersyndrom i Hälsobyn
Mer information om sällsynta cancersjukdomar och ärftliga cancersyndrom, kamratstöd och vårdvägar finns i Hälsobyns cancerhus: https://www.terveyskyla.fi/sv/cancerhuset/sallsynta-cancersjukdomar-och-arftliga-cancersyndrom/sallsynta-cancersjukdomar
Kontakt
Anne Kairenius
Projektchef, FICAN South
fornamn.efternamn@hus.fi
Annika Auranen
Ansvarsperson
Direktör för Regionalt cancercentrum FICAN Mid
fornamn.efternamn@pirha.fi
