Harvinaisten syöpien ja syöpäalttiusoireyhtymien diagnostiikassa ja hoidon suunnittelussa korostuvat molekyyligeneettisten tutkimusten ja tarkan geeniprofiloinnin merkitys, koska diagnostiikka ja oikea taudinmääritys on haastavaa, eivätkä yleisemmille syöpätyypeille suunnatut standardihoidot monestikaan tehoa. Vaikka syövänhoidon tulokset ovat hyviä, Suomi jää jälkeen käytännön kliinisessä työssä monista muista EU-maista syövän molekyyliprofiloinnin laajassa ja systemaattisessa käyttöönotossa, sillä yhtenäistä ohjeistusta ja pysyvää rahoitusta ei ole vielä saatu vakiinnutettua kansallisesti. Tämä hidastaa genomipohjaisen diagnostiikan juurtumista arkeen hyvinvointialueilla. Erityisen tärkeää tämä on esimerkiksi harvinaisissa syövissä, joihin ei ole yhtä samanlaista hoitoa useille potilaille.
Harvinaisten syöpien ja syöpäalttiusoireyhtymien hoidossa tulisi aktiivisesti hyödyntää olemassa olevia eurooppalaista osaamisverkostoja, kuten EURACAN https://www.euracan.eu/ ja tarvittaessa rajat ylittävää terveydenhuoltoa. Suomalaisilla harvinaista syöpää tai syöpäalttiusoireyhtymää sairastavilla potilailla tulisi olla mahdollisuus osallistua uusia lääkkeitä ja hoitomuotoja tutkiviin kliinisiin tutkimuksiin, joita saadaan harvoin toteutettavaksi Suomessa. Kokonaisuutena harvinaisten syöpien ja syöpäalttiusoireyhtymien asianmukainen hoito vaatii sekä henkilö- että taloudellisia resursseja, ja ammattilaisilla tulisi olla ajallisesti mahdollista osallistua eurooppalaisten osaamisverkostojen toimintaan. Kansallisen yhdenvertaisuuden vuoksi tähän olisi tärkeää saada kansallisesti ohjattua rahoitusta, hyvinvointialueille suunnatun valtion yleiskatteellisen rahoituksen lisäksi.
Olisi myös tärkeää mahdollistaa potilaille yhdenvertainen ja mahdollisimman nopea pääsy perusterveydenhuoltoon. Koko hoitoketju vaatii edelleen määrätietoista kehittämistä ja seurantaa. Kansallinen syöpästrategia ja sen tiekartta on nyt julkaistu, ja ne tukevat myös harvinaisten syöpien varhaista diagnostiikkaa ja sujuvia hoitopolkuja.
Anne Kairenius
Projektipäällikkö, Eteläinen syöpäkeskus FICAN South
