Yhdenvertaisuus ja osallisuus syövän hoidossa – kansallinen syöpästrategia potilaan näkökulmasta

Julkaistu 29.10.2024

Kansallisen syöpästrategiatyön Potilaan osallisuus -työryhmän puheenjohtaja Jenni Tamminen kuvaa blogikirjoituksessaan tunnelmia syöpästrategiatyön alkuvaiheista.

Lokakuun kymmenentenä päivänä pidettyä kansallista syöpäfoorumia voidaan pitää ensimmäisenä Kansallisen syöpästrategiatyön julkisena ulostulona, jossa esiteltiin Kansallisen syöpästrategian asemoitumista toimintaympäristöön ja aikaan ja jossa työryhmien puheenjohtajat avoimesti kuvasivat käynnistynyttä työtä. Paikalla ja linjojen päässä oli toistasataa valtavan kiinnostunutta osallistujaa. Kysymyksiä ja keskustelua oli ilahduttavan paljon. Itselläni oli ilo ja kunnia olla mukana yhden työryhmän, ”Potilaan osallisuus ja ihmislähtöiset palvelut”, puheenjohtajana.

Vahvistetaan osallisuutta ja kehitetään ihmislähtöisiä palveluita

Suomen Syöpäpotilaat ry:n (SSP) toiminnanjohtajana koen puheenjohtajuuden luontevana tehtävänä, mutta ennen kaikkea suurena kunniana. Vaikka on myönnettävä, että osatavoitteiden ja toimenpiteiden kokoaminen Kansallisen syöpästrategian 2. tavoitteen ”Vahvistetaan osallisuutta ja kehitetään ihmislähtöisiä palveluita” saavuttamiseksi vetää myös nöyräksi. Ei vain työmäärän ja aikataulun takia vaan erityisesti siksi, että tiedän, miten merkityksellisestä asiasta syöpään sairastuneen kannalta on kyse. Koko sen kahdeksan vuoden ajan, mitä olen saanut syöpään sairastuneiden kanssa työskennellä, olen kuullut jatkuvasti, että on hoidettu syöpää, mutta ei potilasta, ihmistä. En siis usko, että kyseessä on pelkästään niukkenevien resurssien tai kiristyvän kiireen aiheuttama haaste vaan myös ehkä erilainen näkemys siitä, millä on merkitystä syöpään sairastuneelle. 

Yhdenvertaisuus läpileikkaavana teemana

Onneksi en käy työhön yksin. Olen syvästi kiitollinen työryhmääni osallistuvista sitoutuneista ihmisistä, joita olen saanut jo tavata ja kuulla työryhmämme ensimmäisessä tapaamisessa, sekä kaikista syöpään sairastuneista, jotka ovat jakaneet näkemyksiään kyselyymme. Kyselimme nimittäin SSP:n potilasverkostoissa miltä tulevaisuuden palvelut potilaan näkökulmasta näyttäisivät ja mitä pitäisi muuttua, että siihen päästäisiin. Yhdenvertaisuus nousi esiin keskeisempänä tavoiteltavana asiana. Se, että yhdenvertaisuus on läpileikkaavana teemana koko kansallisessa syöpästrategiassa antaa rohkaisevaa signaalia siitä, että tehtävä työ vastaa tarpeeseen.

Lokakuun syöpäfoorumissa sain, yhdessä hyvän kollegani Anu Niemen kanssa, keskustella ja kertoa osallistujille, miltä syöpästrategiatyö näyttää valtakunnallisen syöpäpotilasjärjestön näkökulmasta ja millaisia odotuksia tulevaisuuden palveluihin kohdistuu. Annoimme Anun kanssa molemmat kiitosta strategiatyön onnistuneesta osallistamisesta ja jaamme uskon aidosti toimeenpantavan strategian syntymiseen.

Kohtaamisen merkitys

Tulevaisuuden palveluilta toivottiin ihmisen kohtaaminen ihmisenä, ei vain potilaana, aitoa kohtaamista ja ihmisen kokonaisvaltaista huomioimista ja hoitoa. Uskallan väittää, että arvokas ja inhimillinen kohtaaminen ei maksa sen enempää kuin toisenlainen. Aina siihen ei tarvita edes enempää aikaa. Olosuhteiden kyllä pitää olla sellaiset, että sairaanhoidon ammattilaisella riittää omat voimavarat siihen. Joka kerta. Voimme vahvistaa potilaan osallisuutta ja kehittää ihmislähtöisiä palveluita vain, jos myös potilaan kohtaavilla ja häntä hoitavilla ammattilaisilla on työssään edellytykset sitä tukea. On siis tärkeää huolehtia syövän hoidon ammattilaisten riittävästä määrästä, ammattitaidosta ja erityisesti työssä jaksamisesta ja työssä viihtymisestä. 

Jatkuvasti, kyselyssäkin esiin noussut asia on kullekin potilaalle nimetty oma vastuulääkäri ja hoitaja. Sen lisäksi, että oma vastuutaho luo turvaa hoidon aikana, parantaa se merkittävästi myös potilaan osallisuuden ja jaetun päätöksenteon edellytyksiä. Kuvittelisin myös hoitohenkilökunnalle olevan palkitsevaa voida seurata ja tukea ihmistä koko hänen syöpämatkansa. Asia kuulostaa suoraviivaiselta ja helpolta, mutta näin ei varmaan ole, koska syöpään sairastuneiden kokemus on, että omaa vastuutahoa, lääkäriä tai hoitajaa ei ole osoitettu. Kyseessä on kuitenkin potilaalle niin merkittävä asia, että sitä ei voi sivuttaa.

Yksilöllinen tuki

Syöpään sairastuessa me jokainen tarvitsemme vähän erilaista tukea. Sanon jokainen meistä, sillä joka kolmas suomalainen sairastuu syöpään elämänsä aikana. Yksi haluaa kaiken mahdollisen tiedon omasta sairaudestaan, toinen ei halua tietää siitä välttämättä juuri mitään. Jollekin syövän hoito jättää haasteita ruokavalion koostamiseen ja hän tarvitsisi ravitsemusterapeuttia. Joku tarvitsee fysioterapeutin apua, toinen sairaalapapin. Jollekin riittää järjestöjen kautta saatu matalan kynnyksen vartaistuki ja toinen tarvitsee psykologia. Jokainen luultavasti tarvitsee jotain tukea ja apua, mutta ani harva kaikkea. Yksilöllisesti, kunkin kovimman tarpeen mukaan kohdennettu tuki on järkevää resurssien käyttöä.

Oma tavoitteeni työryhmässäni on tunnistaa aidosti toimeenpantavia keinoja vahvistaa potilaan osallisuutta hänen hoidossaan sekä seurannassa ja kuntoutuksessa. Ja luoda yhteinen ymmärrys niistä palveluiden piirteistä, joilla on aidosti merkitystä potilaalle, joilla voidaan tukea ihmistä yhtenä elämän rankimpana ajanjaksona.   

Kansallisen syöpästrategian toimeenpano tulee vaatimaan investointeja sekä resurssien huolellista kohdentamista. Mutta pidän tärkeänä tuoda esiin, että on myös asioita, joilla voidaan parantaa ihmisen kokemusta syövän hoitopolulla ilman mittavia investointeja tai merkittäviä resurssien uudelleen kohdentamista. Tärkeimpänä näistä kohdata oma potilas aidosti ihmisenä.

Jenni Tamminen-Sirkiä

Toiminnanjohtaja, Suomen Syöpäpotilaat ry