Palliatiivinen hoito mielletään herkästi saattohoidoksi, vaikka sen tarkoitus on paljon laajempi. Palliatiivinen hoito voi alkaa jo sairauden varhaisessa vaiheessa syövän hoidon rinnalla, ja sen tavoitteena on auttaa potilasta elämään mahdollisimman täysipainoisesti sairaudesta huolimatta.
Viime vuosina Suomessa on tehty merkittävää valtakunnallista kehitystyötä palliatiivisen hoidon osalta osana valtakunnallista kehittämisohjelmaa. Tämä työ on luonut vahvaa perustaa, mutta valmista ei ole vielä tullut. Syöpäpotilaiden osalta erityisesti varhainen, rinnakkainen palliatiivinen hoito ja palveluiden yhdenvertainen saatavuus ovat kehittämiskohteita, jotka työryhmämme on nostanut keskiöön valmisteilla olevaan kansalliseen syöpästrategiaan.
Palliatiivisen hoidon työryhmässä olemme tunnistaneet kolme keskeistä teemaa, jotka vaativat erityistä huomiota syöpästrategian osana: varhainen integroitu palliatiivinen hoito, oikea-aikaiset hoitolinjaukset ja pääsy palveluketjuun sekä osaamisen, tutkimuksen ja tietoisuuden vahvistaminen.
Varhainen integroitu palliatiivinen hoito
Palliatiivinen hoito aloitetaan usein vasta, kun syövän hoidot lopetetaan. Tämä tarkoittaa, että moni potilas saattaa jäädä vaille tarpeellista tukea sairauden aikana. Varhainen integroitu palliatiivinen hoito tarkoittaa sitä, että palliatiivinen hoito tuodaan osaksi hoitoa jo sairauden varhaisessa vaiheessa, rinnakkain syöpähoitojen kanssa. Sen tarkoituksena ei ole korvata parantavaa tai taudin etenemistä jarruttavaa hoitoa, vaan täydentää sitä. Tavoitteena on vastata potilaan ja hänen läheistensä fyysisiin, psyykkisiin, sosiaalisiin ja hengellisiin tarpeisiin heti diagnoosin jälkeisestä ajasta lähtien. Varhaisesta integroidusta palliatiivisesta hoidosta hyötyvät erityisesti laajalle levinnyttä tai parantumatonta syöpää sairastavat potilaat ja heidän läheisensä sekä potilaat, joilla on monimutkainen hoitokokonaisuus tai hankalia oireita.
Varhaisella integroidulla palliatiivisella hoidolla on tutkimuksissakin osoitettu olevan hyötyä niin potilaan elämänlaadun, hoitotyytyväisyyden sekä palvelujärjestelmän kannalta; varhainen palliatiivinen hoito ja tuki voi mm. vähentää tarpeettomia sairaalahoitoja ja toimenpiteitä sairauden loppuvaiheessa.
Varhaisen integroidun palliatiivisen hoidon käyttöönotto palvelujärjestelmässä edellyttää kuitenkin toimivia rakenteita, kuten riittävästi resursoituja palliatiivisia yksiköitä, jotka voivat tarjota moniammatillista tukea syöpäpotilaille, sekä selkeitä valtakunnallisia ohjeistuksia, jotka määrittelevät, milloin palliatiivinen hoito tulisi aloittaa ja miten se toteutetaan rinnakkain hoitojen kanssa. Lisäksi tämä edellyttää myös asenteellista siirtymää kohti kokonaisvaltaista hoitoa, joka asettaa potilaan ja hänen läheisensä hyvinvoinnin keskiöön.
Oikea-aikaiset hoitolinjaukset ja kattavat palveluketjut
Palliatiivisen hoidon onnistumiseen vaikuttaa merkittävästi se, tehdäänkö hoitolinjaukset ajoissa ja potilaan tarpeita kuunnellen. Tällä hetkellä palliatiiviseen hoitolinjaan siirrytään Suomessa keskimäärin noin kuusi viikkoa ennen kuolemaa, ja osalla potilaista syövän etenemistä jarruttavat hoidot saattavat jatkuvat epätarkoituksenmukaisen pitkään. Tämä ei aina välttämättä palvele potilaan eikä hänen läheistensä hyvinvointia ja lisäksi kuormittaa herkästi myös terveydenhuoltojärjestelmää; oikea-aikaiset hoitolinjaukset auttavat välttämään tarpeettomia toimenpiteitä ja sairaalahoitojaksoja, jotka kuormittavat sekä potilasta että terveydenhuoltoa.
Tämän lisäksi on tärkeää, että palliatiiviset palveluketjut toimivat saumattomasti ja ovat riittävästi resursoituja kaikilla hyvinvointialueilla. Saumattomat palveluketjut auttavat varmistamaan eri toimijoiden välisen työnjaon sekä roolin potilaan hoitopolulla sekä sen, että tarpeenmukaiset palvelut ovat potilaalle saatavilla ja potilaan hoito ei katkea missään vaiheessa. Palliatiivisen hoidon on ulotuttava kaikkiin hoitoyksiköihin, kotihoitoon ja myös asumispalveluihin. Yhdenmukaiset käytännöt ja alueellinen tasa-arvo ovat avainasemassa, jotta jokainen syöpäpotilas saa laadukasta palliatiivista hoitoa riippumatta asuinpaikasta tai yksiköstä, jossa häntä hoidetaan.
Osaamisen, tutkimuksen ja tietoisuuden vahvistaminen
Palliatiivisen hoidon ammattilaisilla tulee olla syvällinen ymmärrys syövän erityispiirteistä ja niiden vaikutuksista potilaan elämään. Samalla kaikkien syöpäpotilaiden kanssa työskentelevien ammattilaisten tulisi ymmärtää palliatiivisen hoidon periaatteet ja niiden merkitys osana kokonaisvaltaista hoitoa. Edeltävä palliatiivisen hoidon selvitys- ja kehitystyö on kuitenkin osoittanut, että palliatiivisen hoidon osaamisen taso vaihtelee merkittävästi eri yksiköiden välillä. Lisäksi palliatiivisen hoidon ammattilaisten syöpäsairauksiin liittyvä osaaminen vaihtelee, ja edellyttää vahvistamista kansallisesti. Tulevaisuudessa syöpäpotilaita hoitavien ammattilaisten osaaminen tulee varmistaa riittävällä, systemaattisella täydennyskoulutuksella.
Työryhmän mielestä syöpäpotilaiden kanssa työskentelevien ammattilaisten palliatiivisen hoidon osaamista tulee vahvistaa täydennyskoulutuksella, joka kattaa niin palliatiivisen hoidon kuin syövän erityispiirteet. Lisäksi palliatiivisen hoidon tutkimus on jäänyt jälkeen, mikä heijastuu hoitokäytäntöihin ja koulutukseen. Palliatiivisen hoidon tutkimus on edelleen hyvin pienimuotoista verrattuna syöpätutkimukseen, joka haastaa näyttöön perustuvan toiminnan ja koulutuksen toteutumista.
Ammattilaisten osaamisen vahvistamisen ohella myös yleisen tietoisuuden lisääminen on olennainen osa palliatiivisen hoidon kehitystyötä. Palliatiivinen hoito ymmärretään usein virheellisesti vain elämän loppuvaiheen hoitona tai saattohoitona, vaikka sen tarkoitus on paljon laajempi. Tietoisuuden lisääminen auttaa hahmottamaan, että palliatiivinen hoito tarjoaa merkittävää tukea potilaille ja heidän läheisilleen, ja voi alkaa tarvittaessa jo sairauden varhaisessa vaiheessa syövän hoidon rinnalla. Lisäksi avoin ja selkeä viestintä voi muuttaa asenteita, lisätä luottamusta ja tuoda esiin hoidon myönteiset vaikutukset elämänlaadun parantamisessa. Kun tietoisuus lisääntyy, ammattilaiset osaavat tarjota sekä potilaat ja heidän perheensä myös paremmin pyytää hoitoa ja hyödyntää sen tarjoamia mahdollisuuksia.
Kansallinen syöpästrategia – työkalu yhteiseen kehittämiseen
Kansallinen syöpästrategia antaa meille ainutlaatuisen mahdollisuuden asettaa jatkotavoitteet ja keinot palliatiivisen hoidon kehittämiseksi valtakunnallisesti. Työryhmämme uskoo, että palliatiivinen hoito, sen varhainen integrointi, oikea-aikaiset linjaukset ja vahvempi osaaminen voivat tuoda merkittävää lisäarvoa syöpäpotilaan ja hänen läheistensä elämään. Työryhmän tavoitteena ja toiveena tulevaisuuteen on, että palliatiivinen hoito on luonnollinen ja saumaton osa syöpäpotilaan hoitopolkua – alkaen potilaan yksilöllisen tarpeen mukaan tarvittaessa aina diagnoosista elämän loppuvaiheisiin saakka.
Tämä tarkoittaa paitsi uusien toimintamallien sekä käytäntöjen kehittämistä ja riittävien palveluiden järjestämistä – myös kokonaisvaltaisempaa ajattelutapaa, jossa potilaan ja hänen läheistensä tarpeet ovat aina etusijalla.
Outi Nikunen
Koordinaattori, Kansallinen syöpäkeskus FICAN. Palliatiivinen hoito -työryhmän sihteeri.
Tiina Saarto
Ylilääkäri, professori, HUS & Helsingin yliopisto. Palliatiivinen hoito -työryhmän puheenjohtaja.