Tutkimus ja data -työryhmäämme kuuluu noin 40 asiantuntijaa kattaen eri hyvinvointialueet ja syöpätutkimuksen osa-alueet. Työ käynnistyi syyskuussa 2024 suunnittelukokouksella, jossa tunnistettiin Suomessa tehtävään syöpätutkimukseen liittyviä vahvuuksia ja haasteita, sekä keskeisiä kehittämiskohteita ja osatavoitteita.
Työryhmän yksi huoli kohdistuu kliinisen syöpätutkimuksen nykytilaan: tutkijalääkärien ja tutkimushoitajien riittävästä määrästä on pidettävä huolta, jotta suomalainen kliininen syöpätutkimus pysyy elinvoimaisena, samalla kehittyen ja tuottaen hyötyjä suomalaisille potilaille ja yhteiskunnalle. Tämä on erityisen keskeistä tilanteessa, jossa hyvinvointialueet ovat haastavassa resurssivajeessa. Toinen suuri huoli kohdistuu terveydenhuollon arkikäytössä olevien tietojen saamisessa tutkimuskäyttöön, joka koetaan vähintäänkin hankalaksi, osin myös mahdottomaksi.
Syyskuisen keskustelun ja sitä seuranneen pienryhmätyöskentelyn pohjalta on muotoutunut jatkotyöstettäväksi kolme alla kuvattua osa-aluetta. Niiden yhteisenä pyrkimyksenä on, että Suomi tarjoaa yksilöllistä syövän hoitoa tukevan hoito- ja tutkimusympäristön.
Terveystiedot rakenteellisiksi ja yhteisesti sovittuun muotoon
Tiedämme, että terveydenhuoltomme arjessa kertyy paljon tietoa (RWD, real-world data, arkikäytön tieto), jota voi nykymuodossaan hyödyntää tutkimuksessa ja päätöksenteon tukena vain hyvin rajallisesti. Tämä johtuu siitä, että terveystietovarannot ovat siiloutuneita ja vaikeasti verkostoitavissa hajanaisesta ja ei-standardien mukaisesta tietosisällöstä johtuen. Julkisessa terveydenhuollossamme onkin käytössä tällä hetkellä kymmeniä, jopa satoja erillisiä terveystietojärjestelmiä, jotka eivät keskustele keskenään.
Meillä on olemassa Syöpärekisteri, mutta sen tiedoissa on merkittäviä puutteita esimerkiksi syövän levinneisyys- ja hoitotiedoissa huolimatta velvoittavan tiedonkeruun lainsäädännöstä. Potilastason terveystietojen jakaminen on vaikeaa Suomen sisällä ja käytännössä mahdotonta kansainvälisissä hankkeissa johtuen nykylainsäädännöstä ja erityisesti sen tulkinnoista. Syöpäpotilaiden tietojen analyysi useita sairaaloita kattavissa tutkimuksissa perustuukin siksi pääosin erillisrekistereihin, jotka edellyttävät tietojen kaksoiskirjaamista ja huomattavia resursseja. Tekoälyn kehittymisen luomia mahdollisuuksia ei juurikaan vielä hyödynnetä ja ala on nopeasti kehittymässä. Myös potilaiden osallistuminen terveystietojensa tuottamiseen on vähäistä. Kuitenkin meidän pitää pystyä selvittämään ja vertailemaan esimerkiksi syöpäpotilaille annettujen hoitojen vaikuttavuutta paitsi biologisella tasolla, eli esimerkiksi syöpäkasvaimen pienentymisenä, niin ennen kaikkea potilaan elämänlaadun näkökulmasta.
Mikä sitten avuksi? Tulevaisuudessa potilaiden terveystiedot tulee kirjata enenevästi suoraan rakenteelliseen muotoon ja harmonisoidusti yhteiseen kansallisesti sovittuun avoimen lähdekoodin tietomalliin (OMOP, OpenEHR tai HL7 FHIR), osana hyvinvointialueiden rutiinisti tapahtuvaa tietotuotantoa. Tämän toiminnan pohjalta voidaan luoda lähes reaaliaikainen kansallinen terveystietoverkosto. Tämä verkosto voisi toimia pohjana syövän laaturekisterille, jonka edellytysten varmistaminen on yksi keskeinen osa valmisteilla olevaa syöpästrategiaa. On myös mahdollista, että on kustannustehokkaampaa ja laadukkaampaa koota kaikki harmonisoitu terveystieto yhteen, kansallisesti ylläpidettävään ja automaattisesti päivittyvään RWD-varantoon, joka varmistaisi terveystiedon laadun ja kattavuuden yhteisten prosessien kautta. Tämä voisi olla myös oiva työkalu kansainvälisiin tutkimuksiin ja merkittävä kilpailutekijä suomalaiselle syöpätutkimukselle. Keskeinen edellytys on kuitenkin mahdollistava lainsäädäntö, joka on kansainvälisesti yhteensopiva ja tukee tietojen ja osaamisen joustavaa jakamista.
Toisaalta meidän tulee yhteistyössä potilaiden kanssa kehittää, pilotoida ja ottaa ennakkoluulottomasti käyttöön tekoälysovelluksia, jotka tukevat syöpäpotilaan hoitopolkua, parempaa elämänlaatua ja syöpätutkimusta. Tekoälyllä on paljon annettavaa myös hoitovastetta ennustavien mallien luomisessa. Ensin kuitenkin pitää huolehtia siitä, että tekoälyllä on aineistoa, jota analysoida eli rakenteellisesti ja harmonisoidusti kirjattuja tietoja. Lähitulevaisuudessa tekoälyn avulla voidaan myös tunnistaa terveydenhuollon rekistereistä ne potilaat, jotka soveltuvat kulloinkin käynnissä oleviin kliinisiin syöpätutkimuksiin.
Kliininen syöpätutkimus antaa potilaille toivoa ja tuo Suomeen investointeja
Suomessa tehtävä syöpätutkimus on erittäin arvokasta suomalaisille syöpäpotilaille. Onkin keskeistä ymmärtää, että syöpätutkimusta ei voi ulkoistaa eli kukaan muu muualla maailmassa ei voi tehdä sitä meidän puolestamme. Suomessa annettava kokeellinen hoito kliinisen lääketutkimuksen yhteydessä voi olla levinnyttä syöpää sairastavan potilaan ainoa toivo. Toisaalta laadukas syöpätutkimus tuo Suomeen kansainvälistä osaamista ja rahoitusta, jos vain tutkimuksenteon edellytykset ja infrastruktuuri ovat kunnossa. Aktiivinen tutkimustyö myös osaltaan varmistaa syövänhoidon ammattilaisten tietotaidon ylläpitämisen ja kehittämisen ja toimii veto- ja pitovoimana alalle. Suomella olisi myös hyvä mahdollisuus houkutella kansainvälisiä investointeja nykyistä huomattavasti enemmän, mikäli toimintaympäristömme olisi ennustettava ja investointeihin kannustava. Tässäkin täysin keskeisellä sijalla on tutkimusta tukeva lainsäädäntö ja etenkin sen yhdenmukaiset tulkinnat kautta maan.
Onkin siis tärkeää taata tutkimustyölle resursseja niin henkilöstön kuin eurojen muodossa yhä tehokkaampien ja paremmin siedettyjen hoitomuotojen kehittämiseksi. Pitää myös huolehtia siitä, että Suomessa otetaan käyttöön uusia syöpälääkkeitä osana terveydenhuollon rutiinitoimintaa, ei vain tutkimusasetelmissa, jotta potilaamme ovat myös tulevaisuudessa saaneet kliinisen lääketutkimusasetelman vaatiman standardihoidon. Kliininen tutkimus on kuitenkin myös paljon muuta kuin vain lääketutkimusta. Tarvitsemme tutkimusta myös leikkaushoitojen ja radiologisten hoitojen kehittymisen mahdollistamiseksi. Ensisijaista on perustaa kaikkiin yliopistosairaaloihin kliinisen tutkimuksen yksiköt ja tihentää yhteistyötä kansallisesti. Työryhmämme on nostanut esiin myös kansallisen kliinisen tutkimuksen keskuksen perustamisen. Tämä keskus tukisi erityisesti tutkimuksen käynnistämisvaiheessa niin akateemisia kuin kaupallisia toimijoita, koordinoisi kansallisesti kliinisiä tutkimuksia ja edesauttaisi kansainvälisten kliinisten tutkimusten saamista Suomeen. Potilaiden mahdollisuutta osallistua tutkimuksiin pitää edistää siten, että he pääsevät halutessaan tutkimuspotilaiksi joustavasti osana hoitopolkuaan – tulevaisuudessa toivottavasti yksilöllisen syöpälääketieteen ohjelman kautta.
Yksilöllisen syöpälääketieteen ohjelma mahdollistaa kokeelliset hoidot laajalle potilasjoukolle
Työryhmämme yksi osatavoite on, että Suomeen laaditaan yksilöllisen syöpälääketieteen ohjelma osaksi kansallista yksilöllisen lääketieteen ohjelmaa. Tämä ohjelma ohjaisi kaikki halukkaat ja sopivat syöpäpotilaat osaksi syöpätutkimusta ja tukisi erityisesti hoitoa ennustavien merkkiaineiden hyödyntämistä hoitojen kohdistamisessa kansainvälisten suositusten mukaisesti. Tavoitteena on, että tulevaisuudessa syöpäpotilasta hoitavassa yksikössä tehdään tai teetetään vähintäänkin kansainvälisten suositusten mukainen molekylaarinen profilointi kaikille profilointiin soveltuville syöpäpotilaille ja tarjotaan molekyylilöydöksen mukaista hoitoa. Keskeistä on myös tallettaa tuotetut analyysi- ja hoitotiedot aiemmin mainittuun syövän laaturekisteriin, jotta ne voivat hyödyttää päätöksentekoa ja tutkimusta.
Syöpästrategian tulee vahvistaa tutkimusresursseja ja innostaa mukaan uusia asiantuntijoita
Meidän toiveemme on, että nyt luotava 10 vuodelle ulottuva syöpästrategia vahvistaa Suomessa tehtävää syöpätutkimusta. Näemme, että tulevaisuudessa julkisen ja yksityisen sektorin kumppanuutta lisätään myös syöpätutkimuksen saralla. Pelkkä rahoituksen lisääminen ei kuitenkaan riitä, vaan pitää huolehtia myös siitä, että muun muassa lääkärit haluavat ja pystyvät kohdentamaan työaikaansa tutkimukselle. Nuorten lääkärien ja muiden bioalojen asiantuntijoiden innostaminen tutkimustyön pariin on keskeistä toiminnan jatkuvuudelle ja kehitykselle.
Tiina Vesterinen
Toimitusjohtaja, Suomen Syöpäinstituutin säätiö; laboratoriopäällikkö ja tutkija, Helsingin yliopisto ja HUS. Tutkimus ja data -työryhmän asiantuntijasihteeri.
Kimmo Porkka
Yksilöllisen syöpälääketieteen professori, Helsingin yliopisto ja HUS. Tutkimus ja data -työryhmän puheenjohtaja.