Kokous järjestetään maaliskuussa, paikka on aina Lugano ja järjestäjänä toimii ESMO (European Society of Medical Oncology). Kokouksen runko muodostuu EURACAN-yhteistyön ympärille. Tänä vuonna kokous järjestettiin 20.-22.3.2025. Kokouksessa oli yli 500 osallistujaa ja yli 100 puhujaa. Luentojen aiheet ovat toisaalta puhtaasti lääketieteellisiä, toisaalta palvelujärjestelmien haasteisiin ja potilaiden kokemuksiin liittyviä. Potilasjärjestöt ovat aina edustettuna, tänä vuonna mukana olivat mm. ENGAGe (European Society of Gynecological Cancer Advocacy Groups), SPAGN (Sarcoma Patient Advocacy Global Network) ja Contact Group GIST.
Suomesta kokoukseen osallistuivat Anne Kairenius (HUS), Pia Vihinen (Tyks) ja Annika Auranen (Tays) sekä Eva-Maria Strömsholm (GySy), joka piti ENGAGen edustajana hyvän potilaan puheenvuoro -esityksen ”Listening to patients” -nimisessä sessiossa. Lisäksi kokouksessa käsiteltiin laajemminkin EURACANin merkitystä ja roolia harvinaisten syöpien hoidon kehittämisessä, sekä yleisesti sitä, miten parhaiten voitaisiin hyödyntää eurooppalaisia osaamisverkostoja (ERN, European Reference Networks, kuten EURACAN). ERNien toiminta alkoi 2017, mutta edelleen eurooppalaisessa verkostoitumisessa on haasteita, jotka liittyvät tietosuojaongelmiin, erilaisiin lainsäädäntöihin ja ajankäyttöön. Hyvänä esimerkkinä toimivasta eurooppalaisesta EURACAN-yhteistyöstä mainittiin gynekologisten syöpien EURACAN – moniammatillinen kokous, joka runsaan 7 vuoden toimintansa aikana on käsitellyt jo yli 250 ongelmallista potilastapausta eurooppalaisella asiantuntijafoorumilla.
ERN-toiminta alkoi vuonna 2017. Toiminta vaatii rahoitusta ja tulevaisuutta ajatellen EU-päättäjille tulisi pystyä osoittamaan, että tämänkaltainen toiminta on oikeasti vaikuttavaa ja potilaiden hoitotuloksia parantavaa. Aihetta käsiteltiin sessiossa” The role of ERN for equal care for patients with rare cancers: Expectations from the EU”. Sessiossa puhuttiin hoitosuositusten laadinnasta, koulutuksen järjestämisestä sekä potilaiden cross-border-hoitopoluista (potilaiden mahdollisuuksiin saada hoitoa toisessa maassa). EURACANin nykyinen presidentti, Jean-Yves Blay Leon Berard -keskuksesta, Lyonista, summasi EURACANin saavutuksia seuraavasti: toiminnan aikana on laadittu 18 hoitosuositusta harvinaisiin syöpiin liittyen, järjestetty 22 verkkokurssia sekä 42 verkkoluentoa, ja 40 ammattilaista on osallistunut osaamista edistävään vaihto-ohjelmaan. EURACAN-rekisterissä on yli 6600 potilaasta (sarkoomat, pään ja kaulan alueen kasvaimet). Tällä hetkellä EURACANilla on 10 työpakettia, jotka liittyvät mm. koulutukseen, digitaaliseen potilaskonsultaatioalustaan, potilaille tarkoitetun materiaalin tuottamiseen ja tutkimukseen.
EURACAN on saanut paljon aikaiseksi, mutta tehtävää on vielä. Suomen osalta meidän olisi tärkeintä saada EURACANin toiminta konkreettisesti implementoitua harvinaisten syöpien potilashoitoon Suomessa. Ammattilaisten tietoisuuden lisääminen asiasta on tässä olennaisen tärkeää. Nyt toukokuussa jo kolmatta kertaa järjestettävä Kalastajatorpan koulutus (23.5.2025) on meillä yksi toiminnan implementoinnin työkalu.
Anne Kairenius
Projektipäällikkö, Eteläinen syöpäkeskus FICAN South
Annika Auranen
Johtaja, Sisä-Suomen syöpäkeskus FICAN Mid
