Mötet hålls i mars, alltid i Lugano, och organiseras av ESMO (European Society of Medical Oncology). Ramarna för mötet kommer att kretsa kring EURACAN-samarbetet. I år ordnades mötet den 20–22.3.2025. Mötet samlade över 500 deltagare och hade över 100 talare. Föreläsningarnas teman är å ena sidan rent medicinska, å andra sidan relaterade till utmaningarna i servicesystemen och patienternas erfarenheter. Patientföreningar är alltid representerade, i år deltog bland annat ENGAGe (European Society of Gynecological Cancer Advocacy Groups), SPAGN (Sarcoma Patient Advocacy Global Network) och Contact Group GIST.
Från Finland deltog följande personer i mötet: Anne Kairenius (HUS), Pia Vihinen (Tyks) och Annika Auranen (Tays) samt Eva-Maria Strömsholm (GySy), som representerade ENGAGE, i sessionen ”Listening to patients”. Dessutom behandlade man på mötet mer omfattande EURACAN betydelse och roll i utvecklingen av behandlingen av sällsynta cancerformer, samt generellt hur man bäst kan dra nytta av europeiska kompetensnätverk (ERN, European Reference Networks, såsom EURACAN). De Europeiska referensnätverkens verksamhet startade 2017, men det finns fortfarande utmaningar i det europeiska nätverksarbetet i anknytning till dataskyddsfrågor, olika lagar och tidshantering. Ett bra exempel på ett välfungerande europeiskt EURACAN-samarbete som lyftes fram var det multidisciplinära mötet för gynekologiska cancersjukdomar inom EURACAN, som under sina drygt sju år av verksamhet redan har behandlat över 250 komplicerade patientfall i ett europeiskt expertforum.
ERN-verksamheten började år 2017. Verksamheten kräver finansiering, och i framtiden bör EU:s beslutsfattare kunna påvisas att den här typen av åtgärder verkligen är effektiva och förbättrar patienternas behandlingsresultat. Ämnet diskuterades under sessionen ”The role of ERN for equal care for patients with rare cancers: Expectations from the EU”. Under sessionen diskuterades utarbetandet av vårdrekommendationer, ordnandet av utbildning och cross-boarder-vårdvägar (patienters möjligheter att få behandling i ett annat land). Den nuvarande direktören för EURACAN, Jean-Yves Blay från Léon Bérard-centret i Lyon, sammanfattade EURACANs prestationer på följande sätt: under verksamheten har 18 vårdrekommendationer för sällsynta cancerformer utarbetats, 22 webbutbildningar och 42 webbinarier har organiserats och 40 professionella har deltagit i ett utbytesprogram som stärker kompetensen. I EURACAN-registret finns mer än 6600 patienter (sarkom, tumörer i huvudet, halsen och nacken). EURACAN har för närvarande 10 arbetspaket, inklusive utbildning, en digital plattform för patientkonsultation, produktion av patientmaterial och forskning.
EURACAN har åstadkommit mycket, men det finns fortfarande mycket att göra. För Finlands del vore det viktigaste att konkret implementera EURACANs verksamhet i behandlingen av patienter med sällsynta cancersjukdomar i Finland. Här är det mycket viktigt att öka medvetenheten bland vårdpersonalen. Nu i maj kommer utbildningen som anordnas på Kalastajatorppa för tredje gången (23.5.2025) att vara ett av våra verktyg för att implementera verksamheten.
Anne Kairenius
Projektledare, Eteläinen syöpäkeskus FICAN South
Annika Auranen
Direktör, Sisä-Suomen syöpäkeskus FICAN Mid
