Paikka: Hilton Helsinki Kalastajatorppa, Kalastajatorpantie 1, Helsinki
Aika: 24.5.2024 klo 8.30–15.05
Koulutuksen tavoitteet:
- ERN EURACAN ja GENTURIS- verkostojen ammattilaisten yhteistyön vahvistaminen
- Potilaiden ja ammattilaisten yhteinen keskustelu
- Koulutuksessa on lisäksi kaksi kv-asiantuntijaluentoa
Ohjelma
8.30–9.00 Ilmoittautuminen ja kahvi
9.00–9.05 Koulutuspäivän avaus, Annika Auranen, ylilääkäri, TAYS
9.05–10.45 ERN EURACAN ja GENTURIS-toiminta Suomessa
9.05–10.00 EURACAN: Puheenjohtajana Annika Auranen, ylilääkäri, TAYS
- Kansalaisten ja ammattilaisten Terveyskylän verkkosivut, Anne Kairenius, HUS
- EURACAN-asiat, Annika Auranen, ylilääkäri, TAYS
- ORPHA-koodit: Mikko Seppänen, osastonylilääkäri, HUS
- FINPROVE: Katriina Jalkanen, ylilääkäri, HUS
10.00–10.45 GENTURIS: Puheenjohtajana Maria Haanpää, osastonylilääkäri, TYKS
- ERN GENTURIS kuulumiset sekä harvinaiset-hanke: perinnölliset
syöpäalttiusoireyhtymät-hoitosuositukset julkaistu, Maria Haanpää,
osastonylilääkäri, TYKS - NF1 uudet seurantasuositukset: Sirkku Peltonen, professori, HY ja HUS
- ERN rekisterit: Minna Pöyhönen, professori, HUS ja HY
10.45–11.30 Asiantuntijaluento I, GENTURIS Puheenjohtajana Maria Haanpää Hereditary tumor syndromes: diagnosis, network structures, and variant
classification, Prof. Dr. Stefan Aretz, Universität Bonn
11.30–12.15 Lounas
12.15–13.00 Asiantuntijaluento II, EURACAN Puheenjohtajana Micaela Hernberg
Genome screening aiming at precision treatment in rare cancers – for who, what
tests and when? Prof. Jean-Yves BLAY, Directeur Général Centre Léon Bérard
13.00–13.30 Kahvitauko
13.30–15.00 Potilasosio. Puheenjohtajana Anne Kairenius, Harvinaiset-hankkeen projektipäällikkö, HUS. Harvinaissyöpäpotilaan hoidon kipukohdat
15.00–15.05 Kokouksen päättäminen ja loppusanat: Micaela Hernberg, ylilääkäri, HUS
Koulutus on maksuton. Koulutuksen järjestävät Eteläinen Syöpäkeskus ja Sisä-Suomen Syöpäkeskus.
Ilmoittautumiset: anne.kairenius@hus.fi 31.3 mennessä. Ilmoitathan samalla, mikäli sinulla on jokin erityisruokavalio.
Lisätietoa antaa tarvittaessa: annika.auranen@pirha.fi
