Konferenssissa kuultiin luentoja lääkäreiltä, poliitikoilta, potilailta ja heidän läheisiltään. Paneelikeskustelussa potilaat kertoivat millaista on elää syövän kanssa, johon ei ole vielä olemassa parantavaa hoitoa. Potilaat kertoivat putoavansa järjestelmän väliin, koska terveydenhuolto on rakennettu yleisempien syöpien ehdoilla. Harvinaista syöpää sairastavat eivät saa samanlaisia mahdollisuuksia kuin yleisempää syöpää sairastavat (esim. tutkimukset ja lääkkeet).
Yhtenä isona haasteena on varhainen diagnostiikka. Yhtenä ratkaisuna tulevaisuudessa ehdotettiin tekoälyä kuvantamisen apuna, jonka avulla diagnostiikka nopeutuisi huomattavasti. Tällä hetkellä Australiassa tällainen tekoälysovellus on käytössä joissakin yksityisissä sairaaloissa, mutta ei vielä julkisella sektorilla. Konferenssissa myös todettiin, että molekyyliprofiloinnin lisäksi tarvitaan kansallinen ekosysteemi, jossa kaikki molekyyliprofiloinnista kertyvä tieto saadaan yhteiseen tietovarantoon ja sitä kautta edistämään harvinaisten syöpien tutkimusta ja hoitoa.
Konferenssin yhteydessä julkaistiin Rare Cancers Australia -järjestön uusi poliittinen raportti From Rare to Recognised. Raportissa esitellään kuusi järjestelmätason suositusta, joihin kuuluvat muun muassa uusi kansallinen tavoite huonon ennusteen syöville, edullisemmat genomitestit sekä nopeampi pääsy lääkehoitoihin. Raportin merkityksellisyyteen viittasivat puheenvuoroissaan myös Australian terveysministerit Mark Butler ja Anne Ruston. Konferenssissa he esittelivät omat prioriteettinsa harvinaisten syöpien hoidon parantamiseksi ja kertoivat mitä suunnitelmia heillä on asioiden parantamiseksi.
Itse totesimme, että Suomessa on nyt aktivoiduttava ORPHA-koodien käyttöönotossa. Kun harvinaisille syöville saadaan selkeä määritelmä ja luokittelu, harvinaisten syöpien tunnettavuus paranee ja samalla saamme myös luetettavammat esiintyvyys- ja ennustetilastot. Molekyyliprofilointi paljastaa potilaan tai kasvaimen tarkat geneettiset muutokset, mikä usein mahdollistaa oikean ORPHA-koodin määrittämisen, joten molekyyliprofilointia tulisi Suomessa lisätä erityisesti harvinaisissa syövissä.
Tarvitaan myös selkeä kansallinen toimintaohje miten suomalainen potilas voidaan tarvittaessa lähettää ulkomaille tutkimukseen tai hoitoon. Auttaaksemme terveydenhuollon ammattilaisia tulee myös luoda digitaalinen työkalupaketti hoitaville lääkäreille harvinaisiin syöpiin. Näitä asioita tulemme edistämään ERN EURACAN verkostossamme ensi vuonna ja samalla hyvin käynnistynyt yhteistyömme Rare Cancers Australian kanssa jatkuu ja vahvistuu, kun yhteistyöhön liittyy myös Syöpäjärjestöt.
Anne Kairenius
Projektipäällikkö, Eteläinen syöpäkeskus FICAN South
Annika Auranen
Johtaja, Sisä-Suomen syöpäkeskus FICAN Mid
