Harvinaista syöpää tai syöpäalttiusoireyhtymää sairastaville potilaille ja aiheesta kiinnostuneille järjestettiin vuosittainen koulutuspäivä 13.11.2025 Meilahden Siltasairaalassa. Aiheena päivässä oli ”Tukea, tietoa ja tutkimusta”. Tapahtumaan pystyi osallistumaan myös etäyhteyksillä ja tapahtuma tallennettiin. Se tullaan julkaisemaan Terveyskylän syöpätalon harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät-sivustolla joulukuun alkupuolella. Päivään osallistui n.60 henkilöä. Luennoilla kuultiin Harvinaiset syövät-hankkeen taustaa, syöpästrategiasta, Syöpäjärjestöjen tarjoamasta Luoto-keskustelutuesta, syövän tutkimuksesta ja kaksi kokemustoimijan puheenvuoroa. Luentojen jälkeen osallistujat pääsivät esittämään kysymyksiä ja paikalla olijat saivat päivän päätteeksi osallistua tutkimuslaboratoriokierrokselle.
Koulutuspäivän tarkoituksena oli antaa monipuolisesti tietoa harvinaisiin syöpiin liittyen ja siksi päivä toteutettiin yhdessä HUS Eteläisen syöpäkeskuksen, Tays Sisä-Suomen syöpäkeskuksen, Syöpäjärjestöjen, Helsingin yliopiston ja iCAN-hankkeen kanssa.
Palautekyselyn perusteella osallistujat olivat erittäin tyytyväisiä päivään. Tässä yksi palaute: ” Tilaisuudessa oli tosi hyvä ilmapiiri. Kaikki luennoitsijat olivat erittäin hyviä. Kokemusasiantuntijoiden tarinat olivat koskettavat. Sokerina pohjalla viimeinen syöpien perinnöllisyyteen keskittyvä luento, jossa luennoitsija omalla hienolla tyylillään sai kuuntelijan jaksamaan keskittymään haastavaan aiheeseen, vaikka rupesi jo vähän väsyttämään.”
Seuraava harvinaisten syöpien ja syöpäalttiusoireyhtymien koulutuspäivä järjestetään marraskuussa 2026. Tarkempaa tietoa päivästä ja ohjelmasta julkaistaan kevään 2026 aikana.
