Myelooma on ensimmäinen hematologinen sairaus, johon liittyen rekisteripilotti on käynnistetty. Suomen Hematologiyhdistyksen Myeloomaryhmällä on keskeinen rooli hankkeessa kliinisenä asiantuntijana. Tämä yhteistyö on ratkaisevaa, jotta rekisteri tuottaa luotettavaa ja kliinisesti merkityksellistä tietoa, joka tukee hoitoketjujen seurantaa ja kehittämistä. Olemme kiitollisia ja innostuneita tästä merkittävästä mahdollisuudesta.
Myelooma on krooninen verisyöpä, jonka hoito ja hoitotulokset ovat parantuneet dramaattisesti viime vuosikymmeninä. Käytössä on tehokkaita lääkehoitoja, kantasolusiirtoja ja uusia hoitoyhdistelmiä, jotka pidentävät elinaikaa ja parantavat elämänlaatua. Kattava kansallinen tieto myeloomasta kuitenkin puuttuu. Vaikka real world -tutkimuksia on useita, koko Suomen laajuista ja helposti hyödynnettävää tietoa ei vielä ole, mikä muodostaa haasteen hoidon laadun ja vaikuttavuuden seurannalle.
Pohjoismaisen syöpärekisterin (Nordcan) mukaan myeloomaa sairastavista potilaista 52 % on elossa viiden vuoden kuluttua diagnoosista, kun vastaavat luvut akuutissa myeloisessa leukemiassa (AML) ja akuutissa lymfaattisessa leukemiassa (ALL) ovat 30 % ja 49 %. Suomessa hoitotulokset ovat kuitenkin muita Pohjoismaita heikommat, erityisesti yli 70-vuotiailla. On tärkeää selvittää, heijastavatko nämä luvut todellista hoidon tasoa ja mitkä tekijät selittävät erot. Laaturekisteri tarjoaa arvokkaan työkalun kattavan ja luotettavan tiedon keräämiseen, kehityskohteiden tunnistamiseen ja hoidon laadun parantamiseen kaikissa ikäryhmissä.
Kehitystyö on kliinikon näkökulmasta ollut mielenkiintoista mutta haastavaa sairauden heterogeenisyyden vuoksi. Myelooman hoito aloitetaan tiettyjen kriteerien täyttyessä, ja rekisterihankkeen alkuvaiheessa potilasjoukon määrittäminen on ollut haastavaa neljän eri tietolähteen käytöstä huolimatta. Lisäksi käytössä olevat toimenpidekoodit eivät ole soveltuneet hyvin myelooman hoitoon, mikä on aiheuttanut merkittäviä paikkakuntakohtaisia eroja hoidon dokumentoinnissa. Toimenpidekoodien epäyhtenäisyys vaikeuttaa hoidon tulosten vertailua ja laadun seurantaa koko maassa, mutta tilanne korjaantunee uusien veritautien keskeisille syöpälääkkeille laadittujen THL:n toimenpidekoodien myötä. Hankkeen myötä on myös korostunut tietojen luotettavan dokumentoinnin merkitys, kuten syöpäilmoitusten ja toimenpidekoodien järjestelmällinen kirjaaminen, vaikka kliinikon päätavoitteena on potilaiden paras mahdollinen hoito.
Tähänastinen kehitystyö on ollut hyvin antoisaa, mutta osoittanut vahvasti myös sen, että yksittäisen syövän laaturekisterin rakentaminen ei tapahdu hetkessä – luotettavan ja kliinisesti merkityksellisen kokonaisuuden muodostaminen edellyttää huolellista määrittelytyötä, testausta ja pitkäjänteistä kehittämistä.
Laaturekisteri ei ratkaise kaikkia ongelmia, mutta se antaa ensimmäistä kertaa mahdollisuuden nähdä hoidon kokonaiskuva selvästi. Sen avulla voidaan arvioida, saavatko kaikki potilaat Suomessa tasavertaista ja laadukasta hoitoa – ja ennen kaikkea, miten hoitoa voidaan jatkuvasti parantaa. Siksi myelooman laaturekisteri on keskeinen askel kohti laadukkaampaa, potilaslähtöisempää ja vaikuttavampaa hoitoa.
Uudet myeloomalääkkeet ovat tehokkaita mutta erittäin kalliita. Suomen sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmässä lääkkeiden kustannusten kattaminen on monimutkainen prosessi, johon vaikuttaa myös lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä. Tämä aiheuttaa haasteita esimerkiksi lääkkeiden saatavuudessa ja kustannusten kohdentamisessa eri toimijoiden välillä. Sen sijaan, että haemme nopeita säästöjä, on tärkeää panostaa hoidon vaikuttavuuden parantamiseen. Laatutieto on avain resurssien tehokkaaseen kohdentamiseen. Kliinikon näkökulmasta onkin tärkeää, että rekisterin avulla voidaan osoittaa näiden hoitojen kustannushyöty suhteessa potilaan saamiin lisäelinvuosiin ja elämänlaatuun. Tällainen tieto tukee sekä resurssien järkevää käyttöä että potilaan edun mukaista päätöksentekoa hoitopolun eri vaiheissa.
Suomen Myeloomaryhmän (Suomen Hematologiyhdistyksen alaryhmä) puolesta
Mervi Putkonen
Myeloomaryhmän pj
Lue lisää:
Syöpien laaturekisterin selvitystyö laajenee – seuraavaksi kootaan tietoa myelooman hoidosta – FICAN
